Batole, Krmení, Nezařazené

Dobrou chuť? Jedině s váhou a kalkulačkou

Představte si, že chcete dát svému dítěti něco k jídlu. Otevřete lednici, vyberete něco dobrého a zdravého, na co má chuť, a dáte mu porci podle libosti. A teď druhá verze: Chcete dát dítěti něco k jídlu. Smíte si vybrat jen z ovoce, zeleniny a pár speciálních potravin. Porci předem propočítáte, zvážíte, zapíšete, a když dítě cokoli nedojí, všechno zvážíte, odečtete a upravíte jídelníček na zbytek dne. Výmysl? Ne. Celoživotní dieta pacientů s fenylketonurií. Trpí jí také 19měsíční Beník z Prahy.

Fenylketonurie (neboli PKU) je vzácné vrozené onemocnění metabolismu. Nemocným nefunguje enzym, který štěpí jednu z aminokyselin – fenylalanin. Pacienti s fenylketonurií proto musí ze stravy vynechat téměř všechny potraviny obsahující bílkoviny – bez toho by došlo k nevratné mentální retardaci. Na první pohled se to nezdá, ale bílkoviny jsou téměř všude. Jak vypadá běžný jídelníček fenylketonuriků a co všechno obnáší péče o takto nemocné dítě? Odpovídá Eva Bláhová – maminka malého Beníka. 

Jak jste přišli na to, že má Beník PKU?

My jsme s manželem vůbec neměli tušení, že jsme zdraví přenašeči. Fenylketonurii u syna naštěstí odhalil novorozenecký screening – v prvních dnech po narození se dítěti z patičky odebere pár kapek krve a ty se potom analyzují. Byl to pro nás velký šok. Ale s podporou lékařů a rodiny jsme to počáteční období plné strachu a nejistoty překonali. Člověk se s nemocí dítěte asi nikdy nesmíří, ale naučí se s tím žít.

Je tato nemoc léčitelná?

Léčba bohužel neexistuje. Jedinou možností, jak ochránit mozek, je striktní nízkobílkovinná dieta doplněná o aminokyselinové přípravky bez obsahu fenylalaninu. Ta se musí nasadit co nejdříve a neexistují v ní žádné úlevy či uklouznutí. Do budoucna se naděje fenylketonuriků z celého světa upínají ke genové terapii. Na tu si ale ještě dlouho počkáme.

Jak vypadá jeho běžný denní jídelníček?

Beník nesmí většinu běžných potravin, například pečivo, mléčné výrobky, maso, těstoviny, vejce, ořechy, luštěniny a další. To málo, co smí – v podstatě jen některé druhy ovoce a zeleniny – se musí na gram přesně zvážit a započítat. Zbytek jídelníčku tvoří speciální nízkobílkovinné potraviny a náhražky. Teď třeba snídá nízkobílkovinnou kaši s ovocem, k obědu má nízkobílkovinné těstoviny se zeleninou a k večeři nízkobílkovinný chléb s rostlinnou náhražkou sýra. K tomu musí sníst či vypít několikrát denně aminokyselinový přípravek nevalné chuti ve stanoveném množství. 

Nákup PKU potravin nejspíš není levná záležitost, přispívají na ně pojišťovny?

Zdravotní pojišťovny hradí pouze polovinu léčby, a to jsou ty aminokyselinové přípravky. Nehradí ale právě ty nízkobílkovinné potraviny, bez nichž by pacienti nepřežili a které jsou velmi drahé – pro představu kilo PKU mouky stojí asi 220 korun, půl kila PKU rýže kolem 190 korun, litr PKU mléka vyjde na 125 korun… Jde o mnoho tisíc měsíčně. Je to paradox – péče o dítě s fenylketonurií zabere spoustu času, který tím pádem nemůžete věnovat práci, ale přitom potřebujete nesrovnatelně více peněz, než kdyby bylo dítě zdravé. V Česku pacienty s fenylketonurií sdružuje Národní sdružení PKU a jiných DMP (dědičných metabolických poruch), které se mimo jiné angažuje právě v této oblasti – v zahraničí je totiž běžné, že pojišťovny speciální potraviny proplácejí. 

Jak rodiče dětí s PKU řeší nástup do školky, školky
či třeba pobyt na letním táboře?

Je to pro ně náročné, ale při dobré komunikaci a vstřícném přístupu školy a všech zúčastněných se dítě může normálně zapojit do kolektivu. Vždy musí mít s sebou svoje speciální jídlo, nesmí od nikoho nic ochutnat, musí donést domů všechny zbytky – proto na ně musí někdo dohlédnout. Důležité také je, aby se dítě nestalo terčem posmívání a šikany kvůli odlišné stravě. Naštěstí dnes je tolik různých přístupů ke stravování, diet a potravinových alergií, že má dítě s fenylketonurií aspoň o něco snazší situaci, než tomu bylo dříve. Věřím, že i s naším Beníkem jednou zvládneme začlenění do vzdělávacího procesu bez problémů – musíme! :-)

 

Předchozí článekDalší článek

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *